• La Abuela esclerótica

    SINFINAMIENTO CON TRATAMIENTO -EM-

    Hace dos meses y tres días exactos me decidí a contaros que la Esclerosis Múltiple había llegado a mi vida. Y, desde luego, no hubiera imaginado  nunca que tres días más tarde la vida de todos nosotros iba a dar un vuelco tremendo.

    Recuerdo que tal día como hoy hace dos meses era viernes. Y, como todos los viernes, fui a ver a mi madre y mis hermanos. Lo que no sabíamos era que ese iba a ser el último viernes en mucho tiempo. Porque cuando el mundo se para, el tiempo se ralentiza. Y dos meses parecen dos años.

    En ese momento, lo único que sabíamos es que no íbamos a poder salir en 15 días. Y ya llevamos 60, aunque algunos ya puedan salir “algo” más.

    Digo algunos porque no me encuentro entre los afortunados. Población de riesgo, creo que nunca había oído esta frase tanto. Pues entre ella estoy yo.

    Sesenta días confinados. Sesenta días en los que ha habido novedades y cambios en mi relación con mi amiga la Esclerosis.

    LA VISITA ESPERADA

    El 31 de marzo tenía visita con la neuróloga y viendo como estaban los hospitales, temía que me anularan la cita porque era una cita importante para mí. Iban a estar los resultados de la extracción de medula.

    Una semana antes sonó el teléfono. Un número largo, era del hospital. Estaban anulando todas las citas pero la neuróloga había dicho que la mía seguía en pie.

    - ¡Bien! No alargamos más la angustia, vamos a saber resultados.

    Llegó el día. El hospital estaba desierto (¡se podía aparcar donde quisieras!). Apenas algún paciente que, como yo, tenía que acudir a su cita sí o sí. Todos bien equipados con mascarillas, guantes…

    Un ambiente muy triste.

    En esta especialidad, la única paciente era yo. Una sala de espera vacía y sin luz. Entramos sin retrasos a la consulta. Y, como esperábamos, los resultados confirmaban que mi compañera non grata se llama Esclerosis Múltiple. Iba muy preparada para escuchar ese resultado porque todas las anteriores pruebas ya apuntaban en esa dirección. Y lo único que quería es que llegara ese momento para empezar a dibujar la hoja de lo que sería mi nueva ruta.

     

    EL TRATAMIENTO

    Mi amiga ha ido dejando huellas todos estos años sin diagnóstico. Como no podía ser de otra manera, hay lesiones a nivel cerebral y cervical.

    Es hora ya de darle un somnífero para que se quede dormida el máximo tiempo posible. Por fin, llegó el momento de escoger mi tratamiento. Y, así fue. Ha sido una decisión consensuada entre mi neuróloga y yo. Hemos decidido optar por un tratamiento inyectable, Copaxone.

    Pero ahí venía lo que no sabía. Y es que el tratamiento debía ser aprobado en este caso por la Generalitat Valenciana porque lo suyo cuesta. No suelen tardar en aprobarlo, pero claro, en circunstancias normales. Pero ahora estábamos (y estamos) en una pandemia, con una sanidad saturada a más no poder. Espero que esto sirva al menos para que los personajes correspondientes entiendan que la sanidad es intocable.

    Fueron tres semanas de espera, no me puedo quejar. Y ahí estaba, por fin. Lo único que sentía era alegría y agradecimiento.

    NUEVA RUTINA
    Y así que ahí vamos, con tres inyecciones a la semana que yo solita me inyecto con la animación especial de mi compañero de viaje (y mi madre y mis tías como público de fondo en la video llamada de cada tarde, cortesía del confinamiento). Por suerte, no hemos tenido ningún desmayo. Nos hemos familiarizado con la aguja mi compi y yo (que es más aprensivo a ellas que yo). Que, por cierto, hoy toca ;)
    SIGUIENTE PASO

    Ahora a esperar la siguiente visita a la  neuróloga, que será en breve, para ver que tal voy con el tratamiento. Yo creo que lo tolero bien, aunque me deje un poco debilucha al día siguiente de la dosis.

    Y como os iba diciendo ahora soy población de riesgo ya que estoy inmunodeprimida con el tratamiento. Así que aquí seguimos, en SINFINAMIENTO (porque no sé cuándo va a acabar para mí el confinamiento) pero CON TRATAMIENTO que es lo más importante.

     

    No quisiera despedirme sin antes agradecer a todas aquellas personas que están dejándose la piel para que salgamos de esta. ¡Gracias!