La Abuela esclerótica

La abuela abre una nueva ventana para conocer un poquito más sobre "la enfermedad de las mil caras". Bienvenido al mundo de la esclerosis múltiple.

  • La Abuela esclerótica

    REGALOS DE BODA SOLIDARIOS

    Hoy os traigo algo especial y solidario.

    Sabemos que este año está siendo peculiar. A todos nos ha caído encima esta nueva normalidad que nos ha empujado a cambiar nuestros planes a todos los niveles.

    Hoy os hablo de un sector muy castigado por la crisis sanitaria. Las bodas y eventos varios. Muchos han sido aplazados, cancelados o celebrados dentro de las limitaciones establecidas.

    Sea cual sea tu situación, si tienes previsto celebrar un evento y no tienes claro todavía qué regalar a tus invitados hoy te muestro dos ideas muy chulas, originales y, además, solidarias.

    1. TARJETA REGALO SOLIDARIA.

    Si buscas un detalle que marque la diferencia, esta es una buena opción.

    Se trata de una tarjeta con un diseño muy fresco y desenfadado en la que tendremos un gesto solidario a favor de la investigación de la Esclerosis Múltiple.

    Hay seis diseños disponibles que han sido donados por la diseñadora Emilia Armijo. 

    En la boda del BolsillodemiAbuela no nos pudimos resistir y elegimos los seis diseños. Aunque lo que más nos gustó fue el interior.

    En el interior encontrarás un emotivo mensaje dónde se explica qué es la Esclerosis Múltiple y que los anfitriones de la fiesta han realizado un donativo a favor de su investigación en nombre de los invitados.

    Estas fantásticas tarjetas las podréis encontrar pinchando aquí.

    Las podréis adquirir de dos formas.

    1. Comprándolas directamente en la web.
    2. Imprimirlas tu mismo a través de la web de forma gratuita y efectuar el donativo que consideres oportuno en nombre de los invitados. Tenéis toda la información detallada en la web. 

    2.CERVEZA SOLIDARIA «TXISPA».

    Este ha sido el gran descubrimiento del verano. En el BolsillodemiAbuela somos amantes de la cerveza artesanal. Y esta es, sin duda, exquisita.

    TXISPA es una cerveza con un sabor espectacular y con una personalidad solidaria.

    Una cerveza que destina el 60% de los beneficios a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Y ahora también a la investigación del cáncer de mama con su nueva edición.

    Su creador, el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia, ha desarrollado estos dos maravillosos proyectos que podrás encontrar aquí.

    Su lema «No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia» es una fuente de motivación para todos lo que como él padecemos Esclerosis Múltiple. Y para los que no también.

    Para nosotros es todo un ejemplo de superación a seguir. Y, por supuesto, en el BolsillodemiAbuela lo catalogamos como un genio cervecero… ¡porque está buenísima!

    Te invito a probarla 😉 

    ¡¡Esperamos que disfrutéis a lo grande vuestro día!!
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    SINFINAMIENTO CON TRATAMIENTO -EM-

    Hace dos meses y tres días exactos me decidí a contaros que la Esclerosis Múltiple había llegado a mi vida. Y, desde luego, no hubiera imaginado  nunca que tres días más tarde la vida de todos nosotros iba a dar un vuelco tremendo.

    Recuerdo que tal día como hoy hace dos meses era viernes. Y, como todos los viernes, fui a ver a mi madre y mis hermanos. Lo que no sabíamos era que ese iba a ser el último viernes en mucho tiempo. Porque cuando el mundo se para, el tiempo se ralentiza. Y dos meses parecen dos años.

    En ese momento, lo único que sabíamos es que no íbamos a poder salir en 15 días. Y ya llevamos 60, aunque algunos ya puedan salir “algo” más.

    Digo algunos porque no me encuentro entre los afortunados. Población de riesgo, creo que nunca había oído esta frase tanto. Pues entre ella estoy yo.

    Sesenta días confinados. Sesenta días en los que ha habido novedades y cambios en mi relación con mi amiga la Esclerosis.

    LA VISITA ESPERADA

    El 31 de marzo tenía visita con la neuróloga y viendo como estaban los hospitales, temía que me anularan la cita porque era una cita importante para mí. Iban a estar los resultados de la extracción de medula.

    Una semana antes sonó el teléfono. Un número largo, era del hospital. Estaban anulando todas las citas pero la neuróloga había dicho que la mía seguía en pie.

    - ¡Bien! No alargamos más la angustia, vamos a saber resultados.

    Llegó el día. El hospital estaba desierto (¡se podía aparcar donde quisieras!). Apenas algún paciente que, como yo, tenía que acudir a su cita sí o sí. Todos bien equipados con mascarillas, guantes…

    Un ambiente muy triste.

    En esta especialidad, la única paciente era yo. Una sala de espera vacía y sin luz. Entramos sin retrasos a la consulta. Y, como esperábamos, los resultados confirmaban que mi compañera non grata se llama Esclerosis Múltiple. Iba muy preparada para escuchar ese resultado porque todas las anteriores pruebas ya apuntaban en esa dirección. Y lo único que quería es que llegara ese momento para empezar a dibujar la hoja de lo que sería mi nueva ruta.

     

    EL TRATAMIENTO

    Mi amiga ha ido dejando huellas todos estos años sin diagnóstico. Como no podía ser de otra manera, hay lesiones a nivel cerebral y cervical.

    Es hora ya de darle un somnífero para que se quede dormida el máximo tiempo posible. Por fin, llegó el momento de escoger mi tratamiento. Y, así fue. Ha sido una decisión consensuada entre mi neuróloga y yo. Hemos decidido optar por un tratamiento inyectable, Copaxone.

    Pero ahí venía lo que no sabía. Y es que el tratamiento debía ser aprobado en este caso por la Generalitat Valenciana porque lo suyo cuesta. No suelen tardar en aprobarlo, pero claro, en circunstancias normales. Pero ahora estábamos (y estamos) en una pandemia, con una sanidad saturada a más no poder. Espero que esto sirva al menos para que los personajes correspondientes entiendan que la sanidad es intocable.

    Fueron tres semanas de espera, no me puedo quejar. Y ahí estaba, por fin. Lo único que sentía era alegría y agradecimiento.

    NUEVA RUTINA
    Y así que ahí vamos, con tres inyecciones a la semana que yo solita me inyecto con la animación especial de mi compañero de viaje (y mi madre y mis tías como público de fondo en la video llamada de cada tarde, cortesía del confinamiento). Por suerte, no hemos tenido ningún desmayo. Nos hemos familiarizado con la aguja mi compi y yo (que es más aprensivo a ellas que yo). Que, por cierto, hoy toca ;)
    SIGUIENTE PASO

    Ahora a esperar la siguiente visita a la  neuróloga, que será en breve, para ver que tal voy con el tratamiento. Yo creo que lo tolero bien, aunque me deje un poco debilucha al día siguiente de la dosis.

    Y como os iba diciendo ahora soy población de riesgo ya que estoy inmunodeprimida con el tratamiento. Así que aquí seguimos, en SINFINAMIENTO (porque no sé cuándo va a acabar para mí el confinamiento) pero CON TRATAMIENTO que es lo más importante.

     

    No quisiera despedirme sin antes agradecer a todas aquellas personas que están dejándose la piel para que salgamos de esta. ¡Gracias!
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    ESCLEROSIS MÚLTIPLE, BIENVENIDA A MI MUNDO.

    La entrada de hoy va a ser diferente, ya os lo adelanto. Hoy no os voy a hablar ni de trucos de ahorro, ni finanzas personales, ni del camino hacia la libertad financiera.

    Me parecía oportuno abrir una nueva ventana en el Bolsillo de mi Abuela. Una ventana para dar voz a la realidad de muchas personas y, por desgracia, de cada vez más.

    Para ello, me presento. Mi nombre es Tamara, la joven economista  que da voz a El Bolsillo de mi Abuela. Proyecto que dentro de poco cumplirá un añito y que empezó gracias al descubrimiento de mi pasión por las finanzas personales.

    ¿Y qué tiene que ver esto con el título de esta entrada? Pues bien, a mis 26 años me han diagnosticado Esclerosis Múltiple, también conocida como EM.

    ¿Y qué es la Esclerosis Múltiple? 

    Por qué yo no tenía ni idea, vagamente había oído su nombre y ya está.

    La Esclerosis Múltiple (EM) no es nada más ni nada menos que una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central afectando a la mielina y la médula. Su origen es autoinmune, es decir, el sistema inmunológico se descoloca y se auto ataca dañando la materia blanca de nuestro cerebro (mielina) que es la sustancia que envuelve las fibras nerviosas o neuronas. Y que, hoy por hoy, no tiene cura. 

    Vayan a perdonarme las personas cualificadas en la materia porque seguro que se puede definir mejor. Pero para que nos entendamos, mi sistema inmunológico me ha elegido como enemiga y me ataca. Vamos, ¡que me ha tocado la lotería!

    También es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, ya que a cada persona le afecta de una manera diferente dependiendo de las lesiones, la gravedad, el horóscopo, etc.

    Perdonadme, esto último es broma. El horóscopo no está relacionado (o al menos de momento) 

    MI CASO

    En mi caso, el diagnóstico ha sido algo prolongado en el tiempo por diversos factores. En los últimos años he tenido síntomas, pero ni yo ni la sanidad los hemos sabido ver.

    Mis primeros síntomas eran hormigueo en las piernas, dificultad para hacer cierta actividad física, problemas en la visión, pérdidas de equilibrio… Pero como casualmente estoy operada de la columna por escoliosis desde los 16 años pues digamos que enfocaba las causas de estos síntomas a ello. El de la visión no, claro está, pero no me lo supieron diagnosticar.

    Tras dos años de esperas a visitas de especialistas por si era de la columna, esperas para radiografías, tac y un largo etcétera… Una gran profesional de la otorrinolaringología me dijo: Tamara, tú no andas bien. Te voy a mandar una resonancia de cabeza y cervicales.

    Y yo, tan harta de ir como una pelota de médico en médico y no hallar solución, y mi humor ácido, decía: venga vamos a ver si me sacan alguna gilipollez en la cabeza que alguna debo de tener. Y… ¡BINGO!

    Y ahora venía aquello de…

    Tamara, tienes una enfermedad neurodegenerativa. (Os podéis imaginar mi cara) Ahí sí que se me fue la tontería, las ganas de hacer bromas y de todo.

    Y ya, a partir de ahí, pruebas y más pruebas para confirmar que la Esclerosis Múltiple hacía ya algún que otro año que había llegado a mi vida pero no nos habían presentado.

    A día de hoy, nos han presentado a medias porque todavía estoy a la espera de los resultados de la médula para ver en qué nivel de amistad estamos.

    ¿POR QUÉ A MI?

    La pregunta del millón.

    Ya os he contado en alguna ocasión que yo soy mucho del porqué de las cosas. Y esta vez no iba a ser menos. ¿Por qué a mi?

    Pues porque sí y punto. Y aún gracias porque siempre, siempre, podría ser peor.

    Mi cuerpo se ha inflamado. Esta es una enfermedad neuroinflamatoria. ¿Y esta inflamación de que es consecuencia?

    Pues según estudios (por lo que he podido leer) puede ser causa de: agentes tóxicos, patógenos y estrés crónico.

    ¿Me cuadra? Me cuadra.

    La última es la que más me encaja. Como diría mi Abuela, si tuviera 10 años menos sabiendo lo que sé hoy, cuantas cosas, circunstancias y personas tóxicas hubiera apartado de mi vida. Pero la vida es así.

    La vida no es fácil, pero sí es simple. Y a veces, nos la complicamos mucho. Y en este mundo tan acelerado y envenenado en el que vivimos, tenemos la incubadora perfecta.

    ¿ Y AHORA QUÉ?

    Por tanto, esto no va a ser un camino de rosas pero mi obligación y la de todos vosotros (sean las circunstancias que sean) es seguir adelante. La palabra rendirse no entra en este vocabulario. Alguien alguna vez me dijo: “Eres como el ave Fénix que resurge de sus cenizas”. Y así es, esa soy yo.

    Ahora todo me cuesta más hacerlo, hasta la más mínima tontería. Pero no me permito parar. Aunque me cueste más lo hago, quedarse parado lamentándose no es una opción.

    El ejercicio físico, una alimentación equilibrada y una vida más tranquila son mis aliados a día de hoy. Pero esto da igual que tengas EM que no, porque esto es lo que deberíamos hacer todos.

    Esto es simplemente una primera pincelada, la carrera acaba de empezar. Os lo he sintetizado todo mucho. Pero en resumidas cuentas… Mi mensaje es: Sí, la esclerosis múltiple es una gran p… Pero la vida es algo más que esto. Esta es una compañera de viaje non grata, a la que yo no he invitado, pero que ha venido para quedarse. Así que si no puedes con tu enemigo, únete a él.

    Siempre dando las gracias, porque siempre podría ser peor. Aprovechando la ocasión te invito a que leas la reflexión de la Abu sobre EL PODER DE SER AGRADECIDO.

    Me considero una persona afortunada en muchos aspectos de la vida. Y, además, cuento con el apoyo de grandes personas a mi alrededor que no tienen Esclerosis Múltiple, pero han elegido tenerla conmigo.

    No quisiera finalizar esta entrada sin antes deciros que ELBOLSILLODEMIABUELA abre esta nueva ventana para conocer un poquito más sobre la EM (yo todavía soy novata). Así que invito a todo aquel que quiera, a pasarse por aquí y contarnos su experiencia. Toda información es buena. Aquí estamos en modo esponja para nutrirnos. Puedes contactar con la Abu dejándonos un comentario, a través de las redes sociales (Twitter, Facebook, Instagram y Pinterest) o a través de correo electrónico: contacto@elbolsillodemiabuela.com

    ¡Gracias una vez más!